為救父親願傾家蕩產的兒子,最終: 「讓我爸去吧,不要折騰他了」

“讓我爸去吧,不要折騰他了”癌症患者家屬坦露心聲,看完淚目

原創 健康時報客戶端 2019-08-23 16:01:15

「讓我爸去吧,不要折騰他了」癌症患者家屬坦露心聲,看完淚目

(健康時報記者 張赫)2019年1月,國家癌症中心發布了最新一期的全國癌症統計數據:平均每天超過1萬人被確診為癌症,每分鐘有7.5個人被確診為癌症。而每一位癌症患者的身後,都有著一個沉重而焦慮的家庭。

老伴因癌去世後她逢人便說:

結直腸癌,40歲以上要每年篩查一次

“痔瘡手術後的3個多月,他基本上每隔1小時就要去一次廁所,但是都排不出便,他最後都覺得是痔瘡手術的後遺症。”趙國蘭強迫老伴兒做核磁檢查後,醫生告訴她,是直腸癌,晚期。

家人並不相信這一結果。隨後,趙國蘭和在北京工作的兒子一起,帶著梁彬找到了中國醫學科學院腫瘤醫院王錫山主任,王主任用手一摸,就搖著頭暗示趙國蘭:是癌症,晚了。

在做了腸鏡、核磁、CT等一系列檢查後,王錫山為梁彬做了急救手術,讓梁彬高興的是,手術,保肛了。

“他不知道自己還有多久的生存期,”趙國蘭說,老伴兒之所以堅持要保肛,是因為想以後照顧孫子更方便。

王錫山介紹,患者在肛檢時就發現有硬塊,患者出示的核磁顯示,肺、肝均有轉移,肝髒已經有5釐米,是直腸癌四期,也就是晚期。對於直腸癌患者,50%左右可發現腹部包塊、排便次數增多或便秘、糞便帶血和黏液、貧血、低熱、消瘦等症狀,如果不確定,可以做結腸鏡、軟乙狀結腸鏡、潛血[FBOT]、糞便DNA檢測等早期篩查。

據美國國立綜合癌症網絡最新指南,目前局限期結直腸癌相對五年生存率為90.5%,而局部進展期和轉移者分別為71.9%和12.5%。但像梁彬這種多器官、大面積轉移的患者,12.5%都是奢侈。

2017年腫瘤登記年報顯示,我國年癌症發病約380.4萬人,發病率278.07/10萬,年癌症死亡約229.6萬人,死亡率167.89/10萬,近十五年來發病率增幅約3.9%,死亡率年增幅2.5%。

對於這樣的死亡增幅,早診早治成了對付癌症最有效的手段。很多和梁彬一樣的患者,就在一次次“沒事兒,不用查”的忽視中,消耗掉了最後挽救生命的可能。以腸癌為例,從增生到晚期,通常要經歷10年左右的發展期。越靠近晚期,生存率就越低。趙國蘭告訴記者,梁彬痔瘡脫肛已經15年,一直硬扛著。

作為家屬,趙國蘭也“久病成醫”。

「讓我爸去吧,不要折騰他了」癌症患者家屬坦露心聲,看完淚目

圖文無關,健康時報資料圖片。浙江省嘉興市金鵬/攝

在老伴兒去世後,她會頭頭是道地跟親戚朋友普及醫生說的話:結直腸癌,40歲以上的人要每年篩查一次;40歲以下的人每3~5年篩查一次。特別是以下4種情況,如果滿足其中2種,盡早做預防性早期篩查:年齡在30歲以上,從未做過腸癌篩查;經常腸胃不適、腹瀉、便秘、大便出血等;家族中有結直腸癌患者;本人有癌症史或腸胃病史、腸息肉史,特別是腫瘤性息肉,與腸癌發生密切相關,約90%以上大腸癌發生與腺瘤相關,也與息肉的大小有一定的關系,直徑小於1cm、1~2cm和大於2cm的惡變率分別為1%、10%和35%……

這些專業“知識點”,是趙國蘭用老伴兒的生命學來的。

為救父親願傾家蕩產的兒子,最終:

“讓我爸去吧,不要折騰他了。”

64歲的肺癌晚期患者江樹森就沒有梁彬那麼幸運了。

治療開始後,起初,江樹森很配合治療,他說自己還年輕,不想死。江樹森的兒子江河告訴記者,在父親診斷出肺癌時,自己和弟弟第一時間達成共識:就算是傾家蕩產,也要讓父親延長生存期。

肺癌,如今已成為我國發病率和死亡率最高的癌症,它連續十年霸佔中國惡性腫瘤死亡率和發病率的榜首,儼然成為我國“第一癌”。

在對抗肺癌這場沒有硝煙的戰爭中,各種治療方法能用的都用了。江河從前是個有潔癖的人,但在父親住院的日子裡,他可以拎著充氣床席地而睡,也可以在走廊裡捧著盒飯幾口就吃干淨。

直到化療後,江樹森看到自己整個人像一坨沒有靈魂的肉一樣癱著出來,才終於忍不住告訴兩個兒子,自己很想死。但是在中國人傳統的觀念裡,放棄治療,是子女不孝,更是不義。

到最後,江樹森出現了靶向藥物耐藥,只能重新檢查反復換藥,江河和弟弟輪流陪護,江樹森更是在一年的時間裡,從140斤瘦到了96斤。

當肺癌病變出現轉移,例如顱內轉移、肝轉移或骨轉移,均屬於晚期肺癌,或者轉移性肺癌。68%的肺癌患者確診時已經是晚期,現階段,治愈不是晚期肺癌治療的目的。目前晚期肺癌的治療目的,一是延長生存期,二是改善生存質量。

江樹森告訴記者,他一直覺得,只要用上最先進的治療方法,父親是可以高質量的生存的。“直到有一天晚上,爸爸眼神裡都是懇求的語氣叫我,在我走到他床邊時,爸爸指著病床旁邊的抽屜說,我早上和護士要了幾個一次性手套,拉不出大便太疼了,大河啊,你別嫌棄我,幫我看看,有什麼東西……”江河回憶說,聽到這,自己立刻打開抽屜,拿出手套。

在父親身後的時候,江樹森第一次讓父親看到了自己泣不成聲的樣子,那個從前是自己依靠的爸爸,如今羸弱得不能自己走路,像個孩子一樣,放下所有尊嚴懇求他的兒子,幫幫他,而在那時,父親已經連續半個月沒有睡過一個安穩覺——他太疼了。

直到那時,江河才意識到,有時候,自以為是的愛叫自私。半個月後,父親陷入了昏迷。

“醫生問我,還救嗎?我說救了以後呢?醫生說,開口子,插管子,還能堅持幾天。”

這一次,江河沒有任何猶豫,他沒有征求圍在病床前的一圈長輩的意見,堅定地告訴醫生:“讓我爸去吧,不要折騰他了。”

和江樹森一樣,所有癌症患者都在忍受著癌痛。數據顯示,中國每年新發約380萬癌症患者,其中約62%伴有疼痛,在中晚期癌症患者中,比例高達80%。隨著病情加重,癌細胞向骨骼、神經及內髒等組織擴散轉移,晚期患者會成片乃至全身疼痛,無法進食、睡覺,連喘氣和翻身都成了奢侈。

「讓我爸去吧,不要折騰他了」癌症患者家屬坦露心聲,看完淚目

圖文無關

“很多癌症晚期患者從前都是有尊嚴、很體面的人,他們不想讓別人看到自己屈服、狼狽的樣子。”北京大學腫瘤醫院中西醫結合科暨老年腫瘤科陳釩說,這些患者基本上在最初特別痛的時候都不會說出來。但疼痛級別達到7~8級時,痛苦是常人不能想象的。

這種彌散的疼,同樣侵蝕著每一個陪護人的心。

目前,國內很多醫院逐漸開設專門的疼痛門診,用科學的方式鎮痛或者治愈疼痛,解放的不僅是病人,也是家屬。

「讓我爸去吧,不要折騰他了」癌症患者家屬坦露心聲,看完淚目

今年4月,中國醫學科學院腫瘤醫院開展義診活動,排隊咨詢的腫瘤患者及家屬多達4500人。牛宏超/攝

“我和疼痛治療較量了60年,最希望的就是把疼痛研究好,讓我們國家的百姓免受惡性病疼痛的折磨,都能安詳地走完最後的日子,笑著和世界告別。”這是我國疼痛醫學的開創者、90歲的中國科學院院士韓濟生曾流著淚說出的話。

2016年,我國用於癌症鎮痛的所有藥品的銷售額只有15億,而中國醫藥市場銷售額保守估計兩萬億,也就是說,鎮痛藥只佔了0.07%,不到0.1%。中國每年新發癌症病例三百多萬,約2/3的主流患者都會有疼痛,其中大部分是劇烈疼痛。顯而易見,這類藥品在中國使用非常不充分。

當醫生成為癌症患者家屬,也會說:

“怕的不是困難,怕的是面對困難卻毫無准備。”

“兒子,能否幫我聯系一張床位,媽媽已經是中晚期了”。收到短信的張濤,正在病房裡查房,看了一眼手機屏幕,他知道心中某種預感被證實了。

早在2017年6月,張濤的媽媽就提過自己身體的症狀,雖然張濤一次次勸說媽媽去做婦科檢查,但一直沒有深入討論稍有尷尬的婦科病症。最後媽媽實在堅持不了悄悄去做檢查,縣裡的醫生說“宮頸癌,最多五年”。

“災難就是這樣。怕的不是困難,怕的是面對困難卻毫無准備。”張濤說,查完房回到辦公室那一刻終於繃不住了,直接癱倒在地上嚎啕大哭。

後來,張濤帶著母親做各種檢查,最終母親的診斷結果是鱗癌,還有手術的機會。

“我看過肝硬化嘔血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鮮血;甲狀腺腫大的病人,手術時流了半床的血,連墊子都吸飽……但當躺在檢查台上的人是我最愛的媽媽時,我的腿差點軟下去。”張濤至今仍然記得,在做癌腫血供的時候,稍微一碰就大量出血,張濤親眼看著母親的血液湧出。

為了接下來的治療,張濤在醫院附近租了房子,晚上他躺在母親的身邊,仿佛又回到了童年。

“看到我貼在她臉上抱著她,她也把手順勢摟住了我,從我的眼睛摸到嘴角,再到胡茬,靜靜地說,兒子,人的生老病死,都有定數。我不害怕,該怎麼樣就怎麼樣。”張濤說,他不敢哭出聲,但是整個人都在母親的懷裡顫抖著。

檢查結果出來的那天,張濤穿著白大褂坐在一群患者中間,知道還能手術的時候,張濤一邊笑一邊哭。沒有人知道,這個年輕的醫生怎麼了,也沒有人知道,查房時被患者家屬圍堵的醫生,也是癌症患者唯一的孩子。

早期宮頸病變的治療效果比宮頸癌的治療效果要好得多,宮頸原位癌的治愈率則可達到100%。和其他癌症相比,宮頸癌某種程度上並非意味著死亡。更大的福音是,目前宮頸癌疫苗已經進入中國市場,很大程度上可以預防宮頸癌。

讓張濤沒想到的是,作為癌症患者家屬,最長久的拉鋸戰才剛剛開始。

“那天我值了一夜班沒有閉眼,第二天父親腦卒中被送急診溶栓搶救,那天又是母親化療的日子,需要絕對臥床,一定要有人照顧。醫院的實習考核也都趕在一起。”張濤說,那次兩天兩夜沒合眼,叫來老家的表姐幫忙看護,才熬過了最艱難的日子。

張濤這樣的癌症患者家屬並不是個例,在他背後,是中國1億以上第一代獨生子女的養老危機。北京大學人口學者穆光宗曾在一份調查中,為獨生子女家庭打上了“高風險”的標簽,這種風險來源於“唯一性”。

曾經的中國家庭講究“兒孫滿堂”,如今這種金字塔結構已然顛倒,越往下,家庭成員越少,甚至只有一人。而唯一的一個人就成了支撐大家庭的中堅力量。

他們不敢辭職,不敢生病,甚至不敢走遠,因為家,隨時都等著這唯一的依靠去支撐。

媽媽治愈後三年我依然會哭醒,只因:

死亡教育,是所有癌症家屬的剛需

“媽媽手術完的那天晚上,我喝了6罐咖啡,醫生說要看著媽媽的肚子是否有起伏,隨時匯報異常,我就那麼一動不動地盯著看,眨眼都不敢。”22歲的趙琳兩年前還只是一個在上海上學的學生,在媽媽被診斷是乳腺癌IIa期後,她聯系了所有能聯系的同學、老師,咨詢治療方法。

乳腺癌,也被稱為是最“溫柔”的癌症。“群體篩查加上早期規范治療,乳腺癌成為可以被治愈的疾病。”中國工程院院士、天津市腫瘤研究所所長郝希山在2019年中華腫瘤大會上指出,這個說法已經得到世界衛生組織證實。盡管如此,下到4歲的弟弟,上到70歲的姥姥,全家都因為一個人的癌症陷入了陰暗。

很多乳腺癌患者的家屬,對失去至親的恐懼遠遠大於疾病本身。爸爸辭職陪著媽媽, 70歲的姥姥帶著幾歲的外孫去寺廟拜佛、甚至找“大仙”算卦破災,舅舅還聽說某個一千公裡外的村子有熊膽配方專治癌症,長途跋涉去找“救命的稻草”……

對於癌症患者家屬來說,被恐懼支配的原因大多來自不敢直視的死亡。

2009年,黑龍江省肇東市37歲的年輕媽媽張曉輝因乳腺癌去世,丈夫為其辦好後事後,把11歲的兒子交給自己的弟弟,在妻子去世的房間裡整整躺了23天,家人破門而入時,整個屋子裡都是煙頭和水瓶,而丈夫抱著和妻子結婚時的毛毯躺在地上……

死亡教育,已經是每個癌症患者的必修課。對於“死亡”,人們總是小心翼翼,唯恐避之不及,瑣碎如房間號、樓層,都會有意識地避開數字4,當孩子發問時,多數也只會無奈地搖搖頭說“你長大就明白了”,倉皇結束話題。

多數人對死亡的認知,是借由身邊人的去世才慢慢理解了這個詞的真正含義。著名影視演員高亞麟曾提到,父母是擋在子女與死亡之間的一堵牆,父母在的時候,子女會覺得自己始終是個孩子;一旦這堵牆沒了,子女就會直面陌生而殘酷的死亡。

很多癌症患者家庭會不約而同地形成一個奇妙的場,所有人都對死亡避而不談,當死亡來臨時也毫無准備,便也談不上理性面對。輕則選擇逃避、情緒崩潰,重則陷入長期無法修復的傷痛。有調查顯示,在喪親的人當中,有超過82%的人在很長一段時間內都無法正常生活,症狀包括失眠、健康受損,更有甚者還生出了輕生的念頭。

在今年召開的兩會上,全國人大代表、北京大學首鋼醫院院長顧晉提出,建議全民開展死亡教育。他指出,死亡教育可以從逆向方式闡述生死關系,加深對生命價值的領悟,樹立正確的人生觀、價值觀,使之更加珍惜生命,降低惡性事件的發生。

趙琳說,她現在每天跟媽媽視頻兩三次,都會錄下來。手機裡全是視頻,她怕突然有一天,媽媽不在了。而趙琳剛剛上小學的弟弟,每天放學回家都會跑到媽媽跟前,摸摸媽媽的手再走開。

有人說“讀懂死亡,才能好好生活。”當有一天我們開始接納死亡時,我們也就會更加熱愛生活,珍惜當下。

編輯:鄭新穎

參考來源

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