出生就是「石頭人」,皮膚病讓他下半身扭曲、11歲依然無法站立,他的故事讓人落淚!

世界上有許多人天生就患有罕見疾病,這些人從小就要遭受病痛折磨,

天生就無法擁有享受美好人生的權利,讓人感到非常心疼,

這次要向大家敘述尼泊爾的一個小男孩的故事...

卡穆裡(Ramesh Kamuri)生在尼泊爾的某個偏遠地區,

他從出生後的第15天開始,皮膚漸漸剝落,新生的皮膚長得又黑又厚,

最後整個人成了石頭一般的外表。

卡穆裡今年已經11歲,當他的症狀漸漸出現之後,

卡穆裡的父母四處求醫希望能找出兒子的病症是怎麼回事,

無奈當地大多數醫生都沒看過這種病例,卡穆裡遲遲找不出病因,

不但如此,當地的孩子也都將卡穆裡視為怪物,沒有人願意靠近他,

最後卡穆裡養成了孤僻的性格,天天待在家受病痛折磨。

隨著病情逐漸惡化,卡穆裡的父母終於找到一名醫生能夠解釋兒子的情況。

卡穆裡患有「斑色魚鱗癬」,病因是染色體突變,

這種病會讓他的皮膚成長速度比正常人快7倍,

因此他的皮膚會如鱗片般快速剝落,且皮膚皺摺處會容易裂開,

進而容易造成感染,最後導致死亡。

礙於當地醫療落後,卡穆裡無法獲得好的治療,

且卡穆裡的父母月收入只有65美元(約台幣1950元),

卡穆裡為他們帶來的醫療費用讓人喘不過氣,他們深感無助,看著兒子的樣子讓他們很心疼。

嚴重的皮膚問題也影響到卡穆裡的身體發育,

直到卡穆裡五歲時,他的腳部皮膚厚到卡穆裡無法走路,最後整個下半身直接扭曲。

除此之外,卡穆裡也無法說話,

父母只能盡量分辨他是否餓了,或是需要上廁所,

這樣的生活讓他們痛苦不堪,未來一片黑暗。

某一天,一名印度記者來到當地進行訪問,無意間發現了卡穆裡的存在,

她對卡穆裡的狀況感到十分難過,因此為她製作了影片,引起了尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。

Sanjay Shrestha當時正和英國歌手喬絲史東(Joss Stone)合作一項工作,

當他將卡穆裡的事情分享給喬絲時,喬絲毫不猶豫地伸出了援手。

卡穆裡首先被送到了印度的大學接受治療,

接著喬絲舉辦了一場慈善演唱會,為卡穆裡募到了2萬美元(約59萬台幣)醫療費用,

目前他正在接受物理治療,目標是希望他未來能夠站起來,靠自己的力量行走,

而喬絲也會利用空閒時間到醫院探望卡穆裡。

卡穆裡運氣不好,出生就擁有這種疾病,

但是同時他也非常幸運,能夠被這麼多人關心、照顧著,

希望卡穆裡未來能夠漸漸好轉,也希望他的父母能夠一直健健康康,因為他們真的很偉大!

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