這個6歲女孩罹患罕病「風一吹就會骨折」,做了這個「連大人都會膽寒」手術救命後露出最堅強的微笑!

▲讓人心疼的孩子......(source: 今日頭條,以下同)

大家好我是雲編~

童年應該是人一生中最無憂無慮的時光,能夠盡情玩樂,沒有任何壓力,但一名6歲的美國小女孩Zoe卻天生罹患罕見的怪病,承受著連大人都可能受不了的痛苦。她還在母親肚子裡時就折斷了好幾根骨頭,未滿1歲時有次折斷了身上的100根骨頭......因為這種名為「成骨不全症」的疾病,才6歲的Zoe已經幾乎折斷過身上每一根骨頭......

▼Zoe的童年幾乎都是在醫院中度過,不過她還是堅強地活了下來,並且在爸媽細心的照料下逐漸長大。

▼成骨不全症的患者俗稱「玻璃娃娃」,他們的骨頭異常脆弱,就連風稍微大一點都能讓患者骨折,醫生甚至認為Zoe撐不到出生,勸Zoe的媽媽墮胎。

▼骨頭脆弱的問題不只是骨折,Zoe脖子周圍的骨頭也遭到磨損,讓脊髓神經受損。

▼照顧玻璃娃娃要花很多精力,但Zoe的爸媽仍然非常細心地看顧Zoe。

▼Zoe的媽媽Chelsea是在20歲時懷孕,在照超音波時就發現Zoe全身多處骨折,但Chelsea最後仍決定不放棄,將Zoe生下來。

▼出生過程又讓Zoe折斷了鎖骨,而她身上同時還有很多根正在癒合的斷骨。之後醫生幫Zoe注射了藥物,來減少她骨折的機率。

▼不過這種病當然不會只靠藥物就能好轉。在嬰兒時期,光是幫Zoe換尿布就需要3個人,還好在可以物理治療後,也能慢慢訓練Zoe的肌肉,讓肌肉來幫忙保護骨骼,減少骨折機率。

▼Zoe的四肢也都插上了金屬棒,並做了鎖骨接合手術。這些手術連大人都會害怕,小小的她卻堅強地撐了過來。現在Zoe仍然必須每天面臨相當多挑戰,但相信她會愈來愈好轉的!

真的讓人好心疼......希望Zoe能日漸好轉!

參考來源

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